Вихованці Тернопільського обласного центру комплексної реабілітації активно підтримали флешмоб #НамалюйМетелика започаткованого центром Debra Ukraine в рамках Міжнародного тижня поширення інформації про рідкісне генетичне захворювання – бульозний епідермоліз.
Сьогодні наша молодь малювала та робила аплікації у формі метеликів.
БЕ – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання, при якому вражаються шкіра та слизові оболонки. Людей з бульозним епідермолізом в світі називають «Butterfly Children» або «Діти-Метелики», оскільки їх шкіра така ж вразлива, як крила метелика. В Україні допомогу «дітям-метеликам» надає центр DEBRA Ukraine, створений в рамках Міжнародної ГО «Дерматологи-Дітям»). DEBRA Ukraine спільно із міжнародною асоціацією з БЕ DEBRA International докладають зусиль для поширення обізнаності про БЕ в світі і в Україні. Зокрема, цього року ми запрошуємо вас ділитися вашою творчістю на тему метеликів!
Якщо Ви працюєте у садочку, школі чи у різноманітних гуртках – долучайте своїх вихованців
Адже діти мають бути обізнаними!
Створіть свого метелика (це може бути малюнок, скульптура,
колаж, живопис, макіяж, торт, будь-що на Ваш розсуд) і розмістіть на своїй сторінці fb з #
Debra-Ukraine, Центр допомоги дітям, хворим на бульозний епідермоліз
Debra International
І НЕХАЙ ЇХ ШКІРА ТЕНДІТНА, ЯК КРИЛА МЕТЕЛИКА, ЇХ ВОЛЯ ДО ЖИТТЯ МІЦНА НЕМОВ СТАЛЬ.
Відео з дивовижними малюнками й виробами наших дітей та молоді дивіться за посиланням:
